Toxine botulique, dysphonie spasmodique, dystonies
CLINIQUE DE LA VOIX
Tout le monde en entend parler. À qui s’adresse vraiment ce traitement, pourquoi, et comment se passe l’injection.
ENTRETIEN
La fameuse toxine
Tout le monde entend parler de la fameuse toxine botulique comme d’un traitement possible dans certaines pathologies vocales. Adeline Toniutti a interrogé le Dr Bruno Coulombeau, phoniatre à Lyon, pour éclaircir à qui s’adresse ce traitement, pourquoi, et comment. Le Dr Marie Mailly, qui pratique ces injections à Paris, explique le geste lui-même : comment il se passe, à quel rythme il se répète, et à quoi sert le curare pendant une chirurgie des cordes vocales.
Qu’est-ce que c’est que cette molécule ? Qu’est-ce qu’elle paralyse ? Dans quelle situation est-elle indiquée ? Que se passe-t-il pendant les mois qui suivent une injection, et que le travail vocal ajoute-t-il, ou n’ajoute-t-il pas ?
Une précision utile avant d’entrer dans le sujet. La toxine appartient à un chapitre précis de la pathologie vocale, celui des dystonies, et notamment de la dysphonie spasmodique. Ce chapitre n’a presque rien à voir avec les injections de volumisation, que l’on pratique aussi dans les cordes vocales et qui sont souvent confondues avec elle.
VOLUMISATION OU TOXINE
« De la toxine botulique, c’est ça ? »
La conversation commence sur la presbyphonie, cette évolution des cordes vocales liée à l’âge, traitée dans la page Ménopause, andropause, presbyphonie. Adeline Toniutti demande si, dans certains cas, on injecte quelque chose dans les cordes vocales.
Dr Bruno Coulombeau
Oui. Dans certains cas, on fait même des injections dans les cordes vocales.
Adeline Toniutti
De la toxine botulique, c’est ça ?
Dr Bruno Coulombeau
Non, surtout pas la toxine botulique. Il faut injecter une substance qui va, en quelque sorte, redonner de la masse à la corde vocale.
Le principe de ces injections de volumisation est l’inverse exact de celui de la toxine. On cherche à remplir la corde vocale dans sa profondeur, pour essayer de lui rendre la masse qu’elle a perdue, avec le produit le plus souple possible : graisse, hydroxyapatite ou acide hyaluronique, dont les usages sont détaillés dans la page sur la presbyphonie.
CE QU’EN DIT LE DR MARIE MAILLY
« Comme ce médicament détend les cordes vocales, il est peu utilisé dans les autres indications, car souvent, c’est le contraire que l’on cherche : à les gonfler, ou à faire disparaître une fuite glottique. »
Dr Marie Mailly · ORL, spécialiste de la voix et de la toxine botulique, Paris
IDÉE PHARE
Une injection dans une corde vocale n’est pas forcément une injection de toxine. Volumisation et toxine répondent à des problèmes opposés, et l’examen d’un phoniatre est ce qui décide de l’un ou de l’autre.
LA MOLÉCULE
Ce que fait la toxine, et sur quoi
La toxine botulique est un poison sécrété par une bactérie, Clostridium botulinum. Elle donne une maladie appelée le botulisme : la bactérie croît et produit une toxine, qui va engendrer une paralysie d’abord des nerfs crâniens, puis qui peut « descendre » vers d’autres groupes musculaires, notamment respiratoires, cette paralysie pouvant aboutir au décès. Ce n’est pas une maladie du passé : le Dr Coulombeau rappelle qu’il y a encore une petite cinquantaine de cas par an en France, dont quelques-uns mortels. La réanimation et des sérothérapies spécifiques permettent aujourd’hui de la traiter.
La molécule est désormais synthétisée de façon industrielle, et employée pour paralyser certains muscles qui dysfonctionnent, en particulier ceux qui présentent des manifestations de dystonie, c’est-à-dire des anomalies du tonus.
CE QU’EN DIT LE DR MARIE MAILLY
« C’est un médicament largement utilisé depuis les années 1980. Au départ, c’est un puissant poison qui tue en paralysant les muscles. Mais injecté en petites quantités directement dans les muscles que l’on veut relâcher, il est un super traitement pour plein de maladies, notamment les maladies où il existe des contractions musculaires anormales, les dystonies, ou le bruxisme. »
« Il y a quarante ans, on a remarqué que, injectée dans les glandes, elle les assèche, donc on l’utilise par exemple dans le bavage, et elle est également antalgique, hyper efficace dans les douleurs post-opératoires et les migraines. Moi, je l’utilise dans toutes ces indications. »
Dr Marie Mailly · ORL, spécialiste de la voix et de la toxine botulique, Paris
Adeline Toniutti
La toxine agit sur le muscle ou sur le nerf ?
Dr Bruno Coulombeau
Sur le muscle. Elle agit surtout sur la plaque neuromusculaire. Elle bloque la conduction entre le nerf et le muscle. Cela aboutit à paralyser le muscle, en bloquant la transmission de l’influx nerveux vers le muscle.
C’est ce mécanisme qui explique la mise en garde la plus nette du Dr Coulombeau. Interrogé sur l’usage de la toxine dans les cordes vocales, le Dr Coulombeau prévient : « Il ne faut surtout pas mettre ça chez quelqu’un qui a une dysphonie d’une autre origine, hors une dystonie. En paralysant son muscle vocal, on aura un effet désastreux, et il ne vous remerciera pas. »
Devant une voix enrouée, fatiguée, qui ne tient plus les fins de phrase, la toxine paralyserait un muscle vocal qui fonctionne. La démarche commence donc par un examen.
« Elle agit surtout sur la plaque neuromusculaire. Elle bloque la conduction entre le nerf et le muscle. Cela aboutit à paralyser le muscle. »
Illustration © Emma Blanc-Tailleur, Anatomie du Chant, Adeline Toniutti
IDÉE PHARE
La toxine botulique paralyse le muscle dans lequel on l’injecte. Elle s’adresse aux dystonies, et une voix simplement fatiguée ou enrouée n’en relève pas.
LES DYSTONIES
Les dystonies, la famille dont relève la dysphonie spasmodique
Avant d’arriver à la dysphonie spasmodique, un détour par les instabilités vocales que l’on voit avec l’âge, parce qu’elles donnent une image très parlante du mécanisme.
Le Dr Coulombeau prend l’exemple du bras. Vous tendez le bras à l’horizontale, normalement il tient. De temps en temps, il y a une chute du tonus, le bras tombe un peu, vous rattrapez le coup très vite, et cela fait une oscillation, une instabilité. La même chose peut se produire au niveau du diaphragme, des muscles de la ceinture abdominale ou du larynx, et donner une instabilité de la voix. On la reconnaît chez des chanteurs et des chanteuses dont la voix parlée est quasiment normale et qui, dès qu’ils chantent, n’arrivent plus à maintenir une stabilité de tonus. On la reconnaît aussi dans le vibrato devenu très ample de certaines personnes de soixante-quinze ans qui chantent en chorale.
Les dystonies proprement dites forment une famille plus large. Certaines personnes ont la tête qui se tourne d’un côté parce que les muscles se contractent de façon unilatérale, et n’arrivent pas à la redresser. Cela peut intervenir au niveau de n’importe quel muscle du corps.
Chez les musiciens, on parle de dystonies de fonction. Le Dr Coulombeau en a vu chez des violonistes, des guitaristes, des pianistes, ce qui ne veut pas dire que les autres pratiques instrumentales soient épargnées. Une main peut fonctionner parfaitement dans la vie courante, et devenir incapable, dès que la personne est au piano, de refaire des traits qu’elle exécutait sans difficulté auparavant. Il cite le cas d’une pianiste d’un bon niveau contrainte d’arrêter entre vingt-cinq et trente ans, ses doigts ne répondant plus, alors que ses mains fonctionnaient normalement sur toute activité standard.
Adeline Toniutti
Et ça, ça se corrige avec le repos ou non ?
Dr Bruno Coulombeau
Non, malheureusement, on ne sait pas comment le corriger. On fait faire de l’orthophonie quand c’est pour la voix, du travail de kinésithérapie, pour essayer d’amener les gens à reprendre le mouvement à la base et à trouver d’autres circuits de commande.
Le bégaiement appartient à cette famille, sous une forme un peu particulière. La rééducation aide, mais tous les bègues disent qu’ils ne sont jamais guéris, qu’ils gardent cette contraction musculaire indésirable prête à se manifester à n’importe quel moment, même lorsque les autres ne l’entendent plus parce qu’ils arrivent à la contrôler.
Sur l’origine, le Dr Coulombeau est prudent. Elle est très probablement neurologique, et personne ne sait laquelle. Un neurologue avec qui il a travaillé faisait l’hypothèse qu’il existe au niveau du cerveau des circuits différents pour la voix parlée et pour la voix chantée, et que certains circuits de commande cessent parfois de fonctionner de façon homogène. L’IRM fonctionnelle apportera peut-être des explications dans les années qui viennent.
Cette hypothèse des circuits séparés éclaire un cas qui l’a marqué : une personne dont la voix parlée était très spastique, et dont la voix chantée était quasiment stable, sans cette contraction. Il ne s’agissait pas d’un chanteur professionnel, on ne lui faisait pas faire de vocalises de haut niveau, et pourtant le trouble disparaissait presque en chantant.
IDÉE PHARE
Voix parlée et voix chantée ne se comportent pas toujours de la même façon chez la même personne. Un bilan qui explore les deux en dit plus long qu’un bilan qui n’en explore qu’une.
L’INDICATION
La dysphonie spasmodique, et où l’on injecte
Adeline Toniutti
Et c’est quoi, la dysphonie spasmodique ? Vous m’aviez imité une voix, on aurait dit le grand-père Simpson, le vieil homme chevrotant de la série animée, le père de Homer.
Dr Bruno Coulombeau
Oui. C’est un trouble vocal dont on a longtemps pensé qu’il était psychologique, parce qu’il survenait souvent après des traumatismes psychologiques divers. Les médecins, quand on ne sait pas, on a tendance à dire : soit c’est psychologique, soit c’est la faute d’un virus. On disait que la dysphonie spasmodique était d’origine psychologique, alors qu’on ne connaît pas son origine. Et on se rend compte que les personnes ont du mal à maintenir la stabilité de la contraction musculaire, au niveau des cordes vocales ou de leur entourage.
CE QU’EN DIT LE DR MARIE MAILLY
« Dans le larynx, elle sert notamment à traiter une maladie : la dysphonie spasmodique, qui est une maladie rare dans laquelle il existe des contractions anormales des muscles des cordes vocales, ce qui donne une voix très spasmée, serrée, comme celle de Robert Kennedy Junior. »
« L’indication, c’est quand il y a une dysphonie spasmodique. Les autres indications sont rarissimes, ou au cas par cas. »
Dr Marie Mailly · ORL, spécialiste de la voix et de la toxine botulique, Paris
Robert F. Kennedy Jr., l’homme politique américain, a lui-même rendu public ce diagnostic, ce qui a fait connaître la maladie bien au-delà des cabinets de phoniatrie.
Le site de l’injection dépend de ce que l’on voit à l’examen. On injecte dans les cordes vocales, et l’on peut aussi injecter dans les bandes ventriculaires, les « fausses cordes vocales » situées au-dessus des vraies, lorsqu’on constate qu’elles écrasent, enferment et étouffent les cordes vocales dès que la personne essaie de parler.
Adeline Toniutti résume la situation à voix haute : on traite le symptôme, sans connaître encore l’origine de ces mouvements parasites au niveau du cerveau et du système nerveux. Le Dr Coulombeau confirme sans détour : « Exactement. Et c’est très problématique, parce que ce n’est pas satisfaisant comme traitement. Mais comme on n’a pas mieux pour l’instant, c’est ce qu’on fait. »
C’est aussi pour cela qu’une injection ne se demande pas à l’essai. Elle se pose sur un examen qui montre une dystonie, et le résultat attendu est un soulagement temporaire d’un symptôme dont on ignore encore la cause.
IDÉE PHARE
L’indication de la toxine se pose à l’examen, chez un phoniatre ou un ORL, sur ce que l’on voit du comportement des cordes vocales et des bandes ventriculaires. En pratique, c’est la dysphonie spasmodique ; les autres indications laryngées sont rarissimes.
LE GESTE
Comment se passe l’injection
Le Dr Mailly, qui réalise ces injections, décrit le geste lui-même. Contrairement à une opération des cordes vocales, il ne demande aucune anesthésie : il se fait sous contrôle électromyographique.
CE QU’EN DIT LE DR MARIE MAILLY
« L’injection se passe en consultation, patient allongé, sans aucune anesthésie vocale. Je passe par le cou, je pique mon aiguille au-dessus de la pomme d’Adam et, grâce à un électromyographe qui est relié à mon aiguille, je sais si je suis au bon endroit. L’injection en elle-même dure trente secondes. »
Dr Marie Mailly · ORL, spécialiste de la voix et de la toxine botulique, Paris
La question des cervicales, qu’Adeline Toniutti avait posée en pensant qu’il fallait « bien voir les cordes vocales » pour injecter, relève en fait d’une autre situation : la chirurgie sous anesthésie générale.
CE QU’EN DIT LE DR MARIE MAILLY
« Quand tu parles des problèmes de cervicales, c’est dans les anesthésies générales, par exemple pour enlever un polype. Pour bien voir les cordes vocales et les examiner sous microscope, il faut que la tête soit en hyperextension, c’est-à-dire le menton très levé. Si le patient a été par exemple opéré des cervicales et a une plaque sur les vertèbres, on ne peut pas lui mettre la tête dans cette position, et donc l’exposition, et donc l’intervention, est impossible. »
Dr Marie Mailly · ORL, spécialiste de la voix et de la toxine botulique, Paris
Et le curare, dans une chirurgie des cordes vocales ?
Adeline Toniutti savait que l’on injecte du curare avec du propofol pendant une anesthésie générale, et voulait comprendre à quoi sert le curare. La réponse du Dr Mailly intéresse tous les chanteurs qui doivent se faire opérer.
CE QU’EN DIT LE DR MARIE MAILLY
« Le curare sert à détendre tous les muscles du patient. On l’utilise toujours dans la chirurgie des cordes vocales, car il faut absolument que le patient soit complètement détendu pour pouvoir lui mettre le laryngoscope dans la bouche : il faut que la mâchoire soit détendue, qu’il ne serre pas les dents sur l’instrument. Et pareil pour voir les cordes : si le patient est un peu contracté, ce qui est possible, même sous anesthésie générale, il serre ses cordes, et c’est impossible de les examiner et d’opérer dans ces conditions. »
Dr Marie Mailly · ORL, spécialiste de la voix et de la toxine botulique, Paris
Pour les injections de volumisation, en revanche, le produit décide du cadre : la graisse impose d’endormir la personne, l’hydroxyapatite se pose en consultation. Signaler que l’on est chanteur ou chanteuse avant toute anesthésie fait partie des réflexes utiles, y compris pour une intervention qui n’a rien à voir avec la voix.
IDÉE PHARE
L’injection de toxine se fait en consultation, sans anesthésie, aiguille guidée par électromyographie, en trente secondes. L’hyperextension du cou et le curare concernent la chirurgie des cordes vocales sous anesthésie générale, pas l’injection.
LES SUITES
Les mois qui suivent l’injection
La chronologie mérite d’être connue avant de dire oui.
Les premiers jours sont difficiles. Les personnes ont souvent du mal à parler, avec une sorte d’aphonie. Comme la toxine agit aussi sur la fonction de déglutition des cordes vocales, elles avalent un peu de travers. « Nous, on les prévient », précise le Dr Coulombeau. Cette phase dure une quinzaine de jours, parfois trois semaines.
Vient ensuite le bénéfice, pendant environ trois mois. Puis il diminue progressivement, et au bout de six mois il n’y a en principe plus de toxine et plus d’effet.
CE QU’EN DIT LE DR MARIE MAILLY
« La toxine botulique, dans la dysphonie spasmodique, est un traitement à vie. Comme la toxine a une efficacité de trois à quatre mois, je revois les patients tous les quatre mois pour refaire les injections. »
Dr Marie Mailly · ORL, spécialiste de la voix et de la toxine botulique, Paris
À partir de là, tout est affaire de cas par cas. Les problèmes peuvent commencer très tôt : on injecte des personnes d’une trentaine d’années comme des personnes beaucoup plus âgées. Chez un trentenaire en pleine activité professionnelle, il n’est pas rare d’injecter plus souvent, en mettant des doses plus faibles, pour limiter les effets secondaires, avec en contrepartie un effet qui dure moins longtemps. On peut alors injecter d’un seul côté, ce qui limite le retentissement, et lorsque l’effet commence à s’épuiser et que les symptômes reviennent, injecter l’autre côté trois ou quatre mois plus tard, à petites doses également.
Ce protocole existe pour des raisons très concrètes, que le Dr Coulombeau rapporte dans les mots de ses patients : « Non, moi, l’aphonie de base, les quinze jours où je parle comme ça, je ne veux pas. »
IDÉE PHARE
Après une injection dans les cordes vocales, comptez une quinzaine de jours de voix très diminuée et de fausses routes, puis environ trois mois de bénéfice, et une nouvelle injection tous les trois à quatre mois, à vie. Cela s’organise avec son agenda professionnel en amont du geste.
LE TRAVAIL VOCAL
Ce que le travail vocal ajoute à l’injection
C’est la partie qui intéresse le plus directement un cours de chant, et elle donne lieu à un échange de points de vue.
Le Dr Coulombeau commence par une observation : lorsqu’on associe rééducation vocale, travail vocal et injection de toxine, le travail vocal semble prolonger l’effet de la toxine. Il ajoute aussitôt qu’il ne croit pas à cette explication, la toxine étant une molécule dont l’action est chimique et bornée dans le temps.
Adeline Toniutti propose une lecture : le corps, une fois qu’il a senti l’endroit apaisé, développerait un geste de remplacement qui prend le relais.
Le Dr Coulombeau en propose une autre, à partir d’une image domestique. Vous voulez passer un fil dans le chas d’une aiguille, vous n’y arrivez pas, vous vous crispez, et en vous crispant cela marche de moins en moins bien. C’est exactement ce qui survient dans les dystonies : votre système musculaire répond mal, vous vous crispez, et vous augmentez la dystonie. Le stress, l’anxiété et la fatigue augmentent les manifestations dystoniques, c’est connu.
Dr Bruno Coulombeau
Le fait de travailler sur le plan technique, vous mettez en place des systèmes qui évitent que la contraction tonique se remette en place trop rapidement. Quand vous sentez la contracture se remettre en place, vous évitez vous-même d’ajouter un élément de contraction qui va accentuer le trouble, comme quand on n’arrive pas à mettre le fil dans le chas de l’aiguille. Ça permet de prolonger, non pas l’effet de la toxine, mais le bénéfice qu’elle a apporté au niveau du corps.
Il ajoute que les deux lectures peuvent parfaitement se combiner.
Pour un élève, la conséquence pratique est claire. Les mois qui suivent une injection sont une fenêtre de travail. Le muscle est momentanément moins réactif, le geste vocal redevient accessible, et c’est le moment d’installer les appuis, la souplesse et les repères qui éviteront de se recrisper quand la molécule s’épuisera. Un travail conduit dans ces mois-là, avec un professeur qui connaît le diagnostic et qui échange avec le phoniatre, ne remplace pas le traitement et lui donne sa meilleure chance.
IDÉE PHARE
La molécule s’épuise en quelques mois quoi qu’on fasse. Le travail vocal, lui, prolonge le bénéfice qu’elle a apporté au corps, en évitant que la crispation revienne s’installer par-dessus.
AUTRES TERRAINS
Les autres terrains de la toxine
Le Dr Marie Mailly, à Paris, est, selon le Dr Coulombeau, une de celles qui pratiquent le plus ces injections. Elle a des indications que l’équipe lyonnaise ne pratique pas, non parce qu’elles seraient mauvaises, mais parce qu’elles demandent un tour de main particulier.
Elle injecte ainsi de la toxine dans certains muscles de la face, pour des maux de tête particuliers, sur la base d’une technique décrite comme très efficace, dans les glandes salivaires pour le bavage, et dans les muscles de la mâchoire pour le bruxisme.
Elle traite également le R-CPD, plus connu sous son surnom anglais de no-burp syndrome : des personnes qui n’arrivent pas à roter et qui se plaignent, de ce fait, de douleurs abdominales très fréquentes. L’injection se fait dans le muscle situé à la partie supérieure de l’œsophage, en passant à travers le cou. Le geste est difficile, il faut aller chercher le muscle en profondeur, et le Dr Coulombeau reconnaît volontiers que son équipe ne le pratique pas. Marie Mailly le réalise en consultation.
Ces indications donnent la mesure de ce qu’est la toxine en pratique : un outil qui suppose un diagnostic précis, un site anatomique choisi, et une main entraînée à ce geste-là.
CONSULTER
Quand consulter
Le Dr Coulombeau donne une règle simple et facile à retenir : une dysphonie qui dure plus d’un mois justifie un examen. La plupart du temps, cet examen trouvera des cordes normales ou des aspects classiques. C’est précisément ce qui en fait un bon examen.
Pour les troubles qui relèvent de ce dossier, quelques repères se dégagent.
- Une voix qui devient instable, qui se casse, qui se coupe, qui tremble sur les tenues alors que la parole courante reste à peu près possible, mérite un avis de phoniatre ou d’ORL, avec un examen des cordes vocales et des bandes ventriculaires.
- Une dystonie diagnostiquée ne se traite pas par le repos. Le Dr Coulombeau est formel sur ce point : on ne sait pas la corriger, et la conduite associe orthophonie, kinésithérapie et travail sur le geste, avec l’idée de retrouver d’autres circuits de commande.
- Une injection de toxine se décide avec le médecin qui a fait l’examen, en connaissant la chronologie des mois qui suivent et en la calant sur ses engagements professionnels.
- Le travail vocal a toute sa place dans cette histoire, avant l’injection pour installer un geste qui ne se crispe pas davantage, et surtout après, pendant les mois de bénéfice, pour que le corps garde le plus longtemps possible ce que la molécule lui a rendu.
Dr Bruno Coulombeau
Comme on n’a pas mieux pour l’instant, c’est ce qu’on fait. Et de temps en temps, on se rend compte que lorsqu’on associe rééducation vocale, travail vocal et injection de toxine, le travail vocal permet de prolonger apparemment l’effet.
Cet article a une visée d’information et de prévention. Il ne remplace pas une consultation : toute voix qui se modifie durablement doit être examinée par un phoniatre ou un ORL.
CALYP
Une voix qui se serre, qui se coupe, qui tremble
Le CALYP travaille avec les phoniatres et les ORL qui posent le diagnostic. Le travail vocal se cale sur le traitement, jamais à sa place.
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Questions fréquentes
La toxine botulique soigne-t-elle la voix fatiguée ou enrouée ?
Non. Elle paralyse le muscle dans lequel on l’injecte. Chez quelqu’un qui a une dysphonie d’une autre origine qu’une dystonie, l’effet serait désastreux. Elle s’adresse à la dysphonie spasmodique ; les autres indications laryngées sont rarissimes.
Qu’est-ce que la dysphonie spasmodique ?
Une maladie rare dans laquelle des contractions anormales des muscles des cordes vocales donnent une voix très spasmée, serrée, parfois chevrotante. Son origine est très probablement neurologique et reste inconnue. On traite le symptôme, pas la cause.
Comment se passe une injection de toxine dans les cordes vocales ?
En consultation, patient allongé, sans anesthésie. L’aiguille passe par le cou, au-dessus de la pomme d’Adam, guidée par un électromyographe qui indique si elle est au bon endroit. L’injection dure trente secondes.
Combien de temps dure l’effet ?
Une quinzaine de jours de voix très diminuée et de fausses routes, puis environ trois mois de bénéfice. L’efficacité est de trois à quatre mois, et le traitement se renouvelle tous les quatre mois environ, à vie, dans la dysphonie spasmodique.
À quoi sert le curare pendant une opération des cordes vocales ?
À détendre tous les muscles du patient : la mâchoire, pour pouvoir placer le laryngoscope sans qu’il serre les dents, et les cordes vocales, qu’un patient même endormi peut serrer, ce qui empêcherait de les examiner et de les opérer.
Le travail vocal prolonge-t-il l’effet de la toxine ?
Pas la molécule, qui s’épuise quoi qu’on fasse. Mais le bénéfice qu’elle a apporté au corps, oui : le travail technique évite que la crispation se réinstalle par-dessus quand le muscle redevient réactif. Les mois qui suivent une injection sont une fenêtre de travail.